昨晚,中心广场的一家练舞房里,一群年轻女孩整齐地跳着街舞。或许你想不到,这其中还有一位自闭症女孩,她叫“书含”。
▲采访时,书含突然走过来抱紧妈妈 记者 戴凛 摄
终于等到你的绽放,还好没放弃
自闭症孩子妈妈晓燕的“自我救赎”
记者 戴凛
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意外收获,母女成了群里的精神支柱
去年,在书含自己的强烈要求下,她又开始学习街舞。经过近一年的学习,她已能独自走上舞台,自信地为大家表演。
“分享在朋友圈既是为了鼓励自己,也是为了鼓励圈子里的家长们不要放弃。”在晓燕的手机相册里,几乎全是女儿跳舞、绘画的视频和照片,一些不错的视频她还会用软件剪辑,发到朋友圈和自闭症孩子的家长群里。
株洲市心智障碍公益协会负责人陈爱红说,晓燕母女俩已经成了群里的精神支柱,书含的成长和变化,给了其他家长巨大的信心和勇气。比如以前一些家长碍于“面子”不愿让孩子走出家门,但现在,大多数家长都会带着孩子参与各类社会活动,为孩子创造在社会中学习的机会。
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自学教材,给孩子当老师
2006年,5岁半的书含即将进入小学。但晓燕心里很清楚,女儿恐怕还得“另辟蹊径”。
“有报道说,自闭症人群也会有个别超出常人的特长,所以,我要想尽办法找到女儿的‘亮点’。”晓燕说,既然文化学习水平有差距,那就练练体育,顺便锻炼身体。
当年,她将女儿送进了少儿体操队。或许是师生沟通困难,半年后书含就无奈退出。于是,晓燕又把女儿送进田径队,为了让女儿“动”起来,从来没踢过足球的她,专门买了一个足球,陪着女儿踢球。一段时间后,两人又开始改练篮球……
女儿到了7岁,晓燕决定送女儿去学校试试,但“问题”接踵而至。上课时,书含会跑去操场玩石头、抓虫子,根本就坐不住。好不容易能“坐”下来,同学们也开始欺负她。
“有一次女儿回来,结果发现她身上全都是被同学吐的口水,当时心都要碎了。”晓燕的声音有点哽咽。此后,她向学校申请陪读,和女儿挤在一张课桌边一同上课。
最终,跟班就读还是没有走通,晓燕只好把女儿接回家中,买教材、买视频,自己给女儿当老师。她还给女儿报了英语培训班。
▲书含美术作品《和妈妈看晚霞》
记者 戴凛 翻拍
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进步故事
满是憧憬 却等来“木偶”宝宝
“每天坚持做胎教,给肚子里的宝宝听音乐,憧憬着她的未来,想象着她或许未来能成为一名艺术家。”2001年,晓燕和丈夫等来了小家庭最幸福的时刻——女儿出生了。一家人的重心,从此都放在这个孩子身上。
晓燕说,女儿很漂亮,有着双眼皮、大大的眼睛,皮肤也很白,一家人都欢喜的不得了。
然而,随着时间推移,一家人开始察觉孩子有些不对劲了。“我很夸张地做鬼脸,拿出色彩鲜艳的玩具,然而她却像一个木偶一样,没有任何表情和动作反馈。”晓燕回忆说,眼看孩子就要满1岁了,但是孩子干什么也不会兴奋,带她去公园也是睡觉,根本不想多看花花草草一眼。女儿1岁拍摄留影时,留下的纪念照也是面无表情。
为了了解女儿的状况,晓燕带着女儿在市内多家医院检查,听力、视觉、言语功能全部正常。于是,晓燕又去了一趟省儿童医院,经检查,女儿属于“发育迟缓,自闭”。
“当时也不懂什么是自闭症,心想‘自闭’总比脑瘫好,但后来发现,一点也没好到哪去。”晓燕说。
再生一个
女儿该怎么办?
女儿进一步确诊后,也加速了这个家庭的分解。
“爱人当时想再生一个,但我想,一旦有了两个孩子,我们还有精力照顾好‘老大’吗?”晓燕说,由于丈夫长期在外地工作,当她拒绝这个想法后,丈夫便很少回家。
从此,晓燕也带着女儿踏上了“自我救赎”之路。
她听从医生的建议,“辞工”后带着孩子在长沙开始了康复训练,晚上,母女俩就挤在一张小小的病床上睡觉。“非常心痛,但又没有办法。”晓燕抹了一把眼睛,继续说道,孩子每天都要针灸和按摩,全身从头到脚要插上100来根银针,只恨不得自己能代替孩子承受这种痛苦。
由于没有经济来源,半年后,晓燕带着女儿回到株洲,一边复工,一边想办法给女儿治疗。她四处翻阅报纸,了解本地有关康复治疗的信息,然后挨个打电话,上门康复训练。虽有进步,但相比同龄人来说,女儿的发育程度还是与同龄人有不小的差距。
坚定信念,还好没有放弃
一边忙着给女儿上课,一边总结失败和教训,晓燕认识到,女儿每次学习都半途而废,这样下去只会一事无成。
晓燕和女儿交流后,决定就从绘画开始。“带她翻阅各种美术作品书籍,有空就去参观书画展,总之寻找一切机会给女儿创造学习条件。”晓燕说,这次女儿似乎也找到了感觉,开始学习彩铅画。
2018年5月20日,天元区举办助残义卖活动,共有60多幅美术作品展出义卖,而书含的美术作品几乎占了一半。活动中,她的作品大部分被义卖出去。一位热心市民表示,购买这幅画既是发自内心的喜欢,也是对她们母女的鼓励。
记者查阅资料图片发现,这些作品色彩鲜艳。其中还有一幅作品名为《和妈妈看晚霞》,画面中,母女坐在彩色的石头上,女孩指着天空中的落日,而妈妈就坐在女孩的身边,扶着腰,非常温馨。
“这就是我们在一起的画面,多希望我能一直这样陪着她。”就在晓燕说出这话时,一直坐在妈妈身旁倾听的书含,也把头靠在妈妈的肩膀上,像个撒娇的孩子。
10多位心智障碍孩子到书店参加职业体验
学导购、收拾书本
做得都还不错
去年11月,市中心一家书店为大龄心智障碍青年提供一次职业体验活动,在一周的时间里,10多位心智障碍青年在书店学习导购、打包、陈列、打扫卫生,并为书籍分类、向顾客做问卷调查等工作。其中就有书含。
“我毕竟不能陪她一辈子,有一份谋生的手段,才是她未来最重要的事。”晓燕说,这一周时间里,女儿和同伴们学到不少东西,做得也还不错,证明了他们能够参与社会工作。但是现实是,这样的机会还是太少,也希望社会也能给他们一个机会,让他们真正融入社会。