株洲市中心医院疑难罕见病 诊疗中心正式挂牌成立

在我国，疑难罕见病虽然发病率低，但患者总体基数大，典型的像“玻璃人”（血友病）、“瓷娃娃”（成骨不全症）、“木偶人”（多发性硬化症）等特殊人群。据中国罕见病联盟不完全统计，我国罕见病患者人数不少于2000万，他们奔波于一家又一家医院，在日夜煎熬中寻找答案。患者及其家庭承受着巨大的疾病、心理和经济多重负担。目前，株洲地区的这类人群在国内东奔西走、舟车劳顿辗转求医。

近日，株洲市中心医院疑难罕见病诊疗中心正式挂牌成立，希望借此深入开展多学科合作，整合中心医院优质医疗资源，牵手北京协和医院，不断提升中心医院医疗水平，满足广大人民群众的就医需求，把株洲市中心医院打造成周边地区疑难罕见病患者辗转求医的最后一站。

株洲市中心医院一直重视疑难罕见病诊疗能力的培养，不断提升为株洲人民健康服务的能力。2017年以来，市中心医院风湿免疫科参加了北京协和医院牵头的国家重点研发计划罕见病临床队列研究项目，并在中心医院大内科主任李敬扬的带领下定期开展了疑难病例讨论会，目前已坚持三年。2019年10月，市中心医院成为了中国罕见病诊疗协作网成员单位。今年十月以来，在李敬扬教授的奔走协调下，北京协和医院每周一次的罕见病MDT会诊为该院开放了同步直播，已有上千人次的医务人员观看，有助于该院医务人员提高医务水平。

据悉，该中心成立后，株洲市中心医院的专家们将围绕疑难罕见的诊治开展多学科合作，以诊治疑难杂症为己任，切实解决患者的临床问题，做到株洲的病人株洲看，带动株洲市中心医院乃至株洲地区的医疗水平更上一层楼！

（通讯员 宋玺）