株洲日报全媒体记者/廖智勇
“基金会给了我母亲第二次生命。”3月9日清早,市民陈先生来到株洲日报社,想通过本报感谢株洲市康复者量化研究发展基金会(以下简称“康复基金会”),也希望让更多重大疾病患者知晓这家公益组织。
疾病的阴霾里照进一线曙光
陈先生的母亲王阿姨去年6月确诊淋巴癌。拿到诊断书那一刻,陈先生一家被恐慌和迷茫所笼罩。
“首先是如何让母亲接受这一残酷现实。更重要的是,这病怎么治?要花多少钱?心里完全没有底!”接下来一段时间,陈先生像无头苍蝇一样,上网查资料、咨询医院、向朋友取经,可相关信息掌握越多,他反而越纠结:“各种各样的建议,不知道听谁的。”
对于送母亲去哪家医院治疗,陈先生与姐姐产生了分歧,治疗费用的筹集更是让他伤脑筋。眼看母亲日渐消瘦,病情急转直下,巨大的压力让陈先生喘不过气来。
去年7月,经朋友介绍,陈先生联系上康复基金会,对方第一时间将其拉进重大疾病帮扶微信群,群里的专家结合王阿姨的病情制定了专属治疗建议,包括推荐医院和医生、术后康复方案等。群友们则分享治疗费用筹集经验,从医疗报销、地方救助政策,到“湘惠宝”办理流程、异地就医租房指引,面面俱到。
基金会为重大疾病患者“领航”
在康复基金会,陈先生的情况不是个例,多名病患及家属依靠基金会的支持和精准帮扶,找到对抗疾病的最优路径。
“如何治是医生的事。但找谁治、如何筹钱却是患者不得不自己面对的问题。”基金会秘书长彭彪介绍,基金会的成立,也是缘起于一位重大疾病患者的求医经历。
康先生是康复基金会的创始人之一。2015年,他被确诊甲状腺癌后,求医路上走过不少弯路,让他萌生收集康复者求医经验,帮助更多病友的想法,他找来几位从事中医的朋友,又与两位经商的朋友合作,联手搭建起基金会最初框架。
成立以来,康复基金会以严谨的作风收集已康复人群诊疗经验,通过整理和分析,形成系统性诊疗指南,并坚持公益惠民,免费为重大疾病患者提供帮助。成立10年来,共收集康复线索1万余条,鉴定有效康复案例1000余例,涵盖145种疾病类型。基金会将收集到的同类疾病档案合并同类项,分析研判,将患者诊疗经验转化为可复制、可推广、可验证的数据要素资产。