捐来的血液 鲜活的人生

出于感恩，霍松柏自费购买除草机，为村道除草、清理垃圾。受访者 供图

李沐晨与妈妈容蓉乐观面对生活。受访者 供图

李沐晨正在接受输血治疗。受访者 供图

株洲日报全媒体记者/董介

通讯员/罗莉娜 曾蓓

在株洲，有一群特殊的人，他们的生命依靠定期输血才能如同溪流般延续。他们身患地中海贫血，却并未被命运的重负压垮。小女孩李沐晨在画本中描绘梦想，33岁的霍松柏在山林间守护希望。他们的日常，是困顿与坚守的交响，心底绽放的却是向阳而生的花朵。

●输血室里的“小画家”

株洲市中心医院的儿科病房里，空气中有一种特殊的安静。李沐晨正躺在病床上，血液顺着透明的管路一滴一滴流入身体。口罩上方，她的眼睛忽闪忽闪，灵气十足。每隔23到25天，这样的场景就会上演一次。两个单位的血液，是她未来20几天生命活力的基础。

2012年出生的沐晨，在11个月大时便被确诊为地中海贫血。妈妈容蓉回忆，女儿出生时是个小胖子，健健康康，后来只是觉得她“比别的孩子白很多，又有点黄黄的”，没想到检查结果如同晴天霹雳。更让这个家庭无奈的是，随后的检查证实，容蓉和丈夫都是“地贫”基因携带者。

疾病的痕迹在沐晨身上显得很轻，只是脸色比同龄人苍白一些。她不能像其他孩子一样在体育课上奔跑嬉戏，剧烈的运动对她脆弱的心脏是负担。于是，她的世界更多地被画画和看书填满。她喜欢安静，画本上是她勾勒出的五彩斑斓的梦想世界。

为了寻找治愈的希望，家人倾尽全力，为她寻找骨髓配型，未果；生下妹妹寄望于脐带血移植，也未配上。容蓉曾配到8个点，离手术门槛只差一步，但最终，对手术风险的恐惧让她选择了退缩。“我怕她躺在手术台上下不来了，”容蓉的声音很轻，却重若千钧，“我宁愿用保守的治疗，就是每次输血、除铁，等待新的技术。”这份保守的背后，是一位母亲最深沉的、与风险赛跑的爱与谨慎。

●山林间的守护者

与此同时，在炎陵县霞阳镇的霍家村，33岁的霍松柏正开始他一天的工作。一把开山刀，一辆电动车是他的标配。作为村里的护林员，他负责看护全村600多亩以杉树、松树为主的山林，平日里还在村里巡逻，打扫村道卫生。“守护山林，最重要的就是留意火灾隐患，像清明节前后就要格外警惕。现在到了秋收时节，村民焚烧秸秆的情况也得重点关注，可不能马虎。”

“父母为我取名松柏，是希望我能健健康康，长大后像松柏一样坚韧挺拔。”霍松柏笑着说。这个名字，成了他一生信念的写照。地中海贫血已伴随他20多年。4岁时，他肚子鼓得像揣了个足球，检查后确诊为溶血性贫血，后又诊断为“地贫”。7岁那年，他切除了脾脏。17岁起，他像沐晨一样，开始了依赖输血的生命周期。

如今，他每个月需要稳定输入2个单位血液。但血源波动时，一个月只能输上1个单位，身体便只能长期处于“低电量”模式。为了争取用血，他也需要发动亲友同学去献血。

唇色苍白是他与常人最细微的差别。他坦然接受命运的安排，按时吃药、输血、定期检查。除了护林员的工作，他还在家养鸡、鸭、猪以贴补每年两万多元的治疗费用，父母的帮衬和村里的低保政策也给了他坚实的支持。他同样关注着有望治愈“地贫”的基因编辑技术，但近百万元的费用让他目前只能观望。“我和病友都在关注，也盼望着，但眼下，得先把日子过好。”他的语气里，有期待，更有现实的清醒。

●“我们不是孤岛”

个体的抗争难免孤独，但当他们汇聚在一起，便形成了温暖彼此的星河。在株洲，地贫患者家庭有一个微信群，这里没有抱怨和绝望，更多的是互相安慰、鼓励，是逢年过节公益慰问的分享，是药品、移植技术最新信息的互通有无。

“我觉得我们不是孤岛，大家已经有一种不是亲人、胜似亲人的感情。”容蓉这样描述群里的氛围。相同的命运让他们成为了战友，更是家人。她特别提到一位让她深受感动的病友妈妈：“我崽在中心医院住院时，隔壁床病友的妈妈真的让我很感动，她孩子每个月要输血小板，基本都是她每月去献，我觉得她就是心软的神，无所不能。”

这位“心软的神”，是无数地贫患儿家长的缩影。他们用一次次伸出手臂献血，为自己的孩子，也为群里那些素未谋面的孩子们，搭建起生命通道。株洲市中心血站工作人员谈及此事时，语气满是关切：“目前我们了解到，株洲大概有100名地贫患儿，这些孩子几乎每个月都需要输血来维持健康。”工作人员表示，血站一直尽最大努力保障孩子们的用血需求，也期盼更多爱心人士加入无偿献血队伍，让这份守护生命的“热血”持续传递，为孩子们多添一份支撑。

●阻断“地贫” 关键在预防

面对“地贫”，治疗固然重要，但预防远胜于治疗。株洲市中心医院血液科主任沈婵娟介绍，地中海贫血是一种由于珠蛋白基因缺陷导致的遗传性溶血性贫血，在我国南方省份较为常见。

她说，“地贫”主要分为携带者、中间型和重型。携带者本人几乎无症状，但若是同类型“地贫”基因携带者的夫妻结合，每次怀孕，孩子都有25%几率是重型“地贫”，50%几率是携带者，仅25%几率完全健康。

因此，沈婵娟特别建议：“大家要是做婚检或备孕检查，一定要做地贫的筛查。”她还提醒，筛查不能只做血常规，因为它仅是初筛。关键步骤是进行血红蛋白电泳检测，若有问题则进一步进行基因检测。基因检测能明确诊断，并为遗传咨询和产前诊断提供决定性依据。

预防的三道防线也很清晰：第一道防线是婚前或孕前检查，从源头知晓风险；第二道防线是产前诊断，防止重型地贫患儿出生；第三道防线是三代试管婴儿技术（PGT），从胚胎阶段就把好关。“地贫不是‘不治之症’，但对重型患者家庭来说，治病又辛苦又费钱，真的不是一般人能扛的。与其等娃出生后心疼、后悔，不如提前做好筛查和预防。”沈婵娟恳切地说。

李沐晨的画本还在翻页，霍松柏守护的山林依然青翠。他们的生活，是每个月与输血机的约定，是唇边那一抹需要细心观察才能发现的苍白，也是内心深处对新技术、对未来的无限期盼。这群株洲“地贫”同行者，在命运给出的考卷上，用坚韧、乐观与互助，一笔一划书写着属于自己的答案。他们的故事告诉我们，生命的力量，不在于从未遭遇风雨，而在于即使在风中颤抖，也依然努力成为一道风景，守望阳光。