5月20-21日，由中南大学湘雅医学院附属株洲医院主办的湘赣边区域罕见病诊治中心分级诊疗工作会议暨“湘赣罕见病大讲坛”在株洲召开，湖南省卫生健康委员会医政医管处四级调研员周一鸣、株洲市卫生健康委员会党委书记、主任顾晓芳出席并讲话。大会设有一个主会场和五个分会场，采取了线下会议和线上直播同步召开，吸引了来自湘赣边区域各级医院500余名医疗同仁参会，在线观看人数700余人。
据悉，湘赣边区域罕见病诊疗中心将联手江西省、湖南省46家医疗机构共同组建湘赣边罕见病诊疗协助组，在中国罕见病联盟、湖南省罕见病联盟的指导下，开展罕见病相关工作，共同促进本区域内的罕见病早发现、早诊断、早治疗和全程管理能力的提升。
在主会场，主要围绕罕见病的政策解读、分级诊疗及工作经验进行阐述和分享。同时，大会还设置了神经系统专场、儿童罕见病专场、代谢内分泌专场、风湿免疫专场、生殖遗传五个分会场，邀请了相关专业领域30余名知名专家对罕见病的最新研究成果和学术进展进行分享交流，为广大基层医生提供了良好的学术交流平台。
近年来，国家对罕见病患者高度重视，极大推动了中国罕见病防治与保障事业的发展，给罕见病患者带来了新的希望。此次会议的召开，为推动罕见病防治事业发展注入新动力，加强了湘赣边区域罕见病的规范化诊疗与合作，有利于疑难罕见病协作网分级诊疗工作的开展，提高各级医疗单位对罕见病的认知及诊治水平，共同推动湘赣边区域罕见病医疗事业高质量的发展，从而更好的服务于广大百姓。
