株洲日报全媒体记者/刘琼 通讯员/黄红斌
前不久,年仅57岁的香港演员周海媚因病去世,据媒体称她在1998年确诊患有红斑狼疮疾病。她的去世,让红斑狼疮这个名词一时在网上刷屏了,相关词条也冲上热搜。
这个被称为“不死癌症”的疾病到底是什么?日前,记者就此采访了市中心医院风湿免疫科主任医师李敬扬。
惊讶!一年接诊约500人次
“我听到诊断结果时,都惊呆了。”27岁的小乐(化名)没有想到,一次旅游竟让自己变成了红斑狼疮患者。
今年五一小长假期间,她和朋友去西藏游玩,在户外玩了较长时间。回家后,她发现两边脸颊发红,还有一点刺痛。一开始,她以为自己是被晒伤了。可休息了大半个月,皮肤状况仍未改善,反而开始有些溃烂,还伴有下肢水肿。
察觉到不对劲后,她赶紧来到市中心医院皮肤科就诊。让她意外的是,脸上溃烂不是皮肤问题。经过风湿免疫科专家会诊,她被诊断为系统性红斑狼疮。
“很多人可能觉得红斑狼疮一词很陌生,其实它是一种比较常见的自身免疫疾病,它可导致全身多系统多脏器受累,最终造成组织损伤、器官功能障碍、伤残,甚至死亡等不良后果。”李敬扬说。
《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》显示,我国系统性红斑狼疮患者约有100万人,总数位居全球第一,发病率位居第二。
这种疾病在株洲并不鲜见。据统计,市中心医院风湿免疫科一年接诊的红斑狼疮患者约500人次,以女性多见,尤其是20岁至40岁的育龄女性。
李敬扬表示,红斑狼疮的致病原因比较复杂。有的患者因为家族遗传原因天生容易感染;有的是由于激素或紫外线因素的诱发;还有的是因自身基因发生突变而患上红斑狼疮。
不少患者病情被延误
虽在这一领域钻研多年,让李敬扬感到无奈的是,许多红斑狼疮患者并未在发病初期就明确诊断,导致延误治疗。
她曾接诊这样一位年轻女子,该患者此前因出现腹水一直在消化内科就诊,尝试多种疗法都不见效。一年以后,患者身上出现多个斑点,到医院检查发现血小板已经严重低下,结合免疫学指标检测等结果,才被确诊为系统性红斑狼疮。
“患者的首发症状并非都是出现红斑,长期发热、脱发、白细胞减低、贫血甚至精神性障碍等,都可能是患有红斑狼疮的表现,这也导致一些患者首次就诊时,发病时间至少已经数月甚至数年了。”李敬扬介绍,红斑狼疮患者的病症轻重不同,首发症状也因人而异,在发病初期不易察觉。
在临床诊断中,一些患者起初并未出现明显症状,不知道需要到风湿免疫科诊疗。有的出现皮疹,可能就去看皮肤科;有的白细胞低、血小板减少,可能就去血液科;有的患者出现蛋白尿、血尿等,可能就去肾脏科等;还有的可能因为神志不清,便前往精神科就诊。
“由于没有第一时间进行针对性诊断和治疗,这群人的病情往往被延误。”李敬扬表示,一旦发现自己有蝶形红斑、脱发、口腔溃疡、白细胞减少等症状,可进行免疫学的检测,及早判断是否患上红斑狼疮。
患上红斑狼疮的女士可以结婚生育
对于红斑狼疮,不少人谈之色变,有人甚至形容它是“不死的癌症”。
它真的如此可怕吗?
“市民应该正确认识系统性红斑狼疮这种疾病,目前它虽然还不能根治,但可以做到长期稳定缓解。“李敬扬说。
有人好奇,红斑狼疮高发于育龄期女士,那患病的女性还能结婚生子吗?
李敬扬表示,女性红斑狼疮患者可以结婚和妊娠。只需疾病稳定半年以上,停用对妊娠有影响的免疫抑制药物半年以上,没有内脏的严重损害就可以考虑妊娠。需要注意的是,妊娠时期要在风湿免疫科和产科严密监测下定期随访、规范治疗。
她提醒,为预防此病,市民应尽量避免接触染发剂化学物品。外出做好防晒,避免过多的紫外线直射等。若发现有系统性红斑狼疮相应的疾病表现,尤其是有家族病史的人群,应及时检查,明确诊断。