你的“孤独”我用余生来陪伴

▲钟爷爷亲吻孙子。记者/何春林 摄

株洲晚报融媒体记者/何春林

孤独症也称自闭症、孤独谱系障碍，是一种以语言障碍、社交障碍、兴趣狭窄和刻板行为为核心症状的先天疾病。从2008年起，联合国将每年的4月2日定为“世界孤独症日”，以提高人们对孤独症患者的关注。

今年4月2日是第16个“世界孤独症日”，主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。近日，本报记者走进两个孤独症患者家庭，倾听他们的故事。

故事1在外“流浪”多年，回家乡办康复机构

4月1日，株洲市同心圆康复中心，凯凯（化名）面带笑容，在专业老师指导下进行康复训练。“叔叔好”“我爱妈妈”……再过两个月就满18岁的凯凯，会说一些简短的句子，脸上永远挂着灿烂笑容。

凯凯2岁多时，还不会叫爸爸妈妈，也不黏父母，只顾自己玩。意识到儿子与众不同后，黄女士带着凯凯去了多家医院。当看到“疑似孤独症”“孤独症”等诊断结果后，全家人长时间都不相信这是事实；得知“孤独症会伴随终身”，一度感觉“天都要塌下来了”。

“儿子7岁以前，我们几乎都在外面‘流浪’，只有过年才回株洲住一阵子。”黄女士说，凯凯被诊断为孤独症后，她请了长假，带着儿子去往北京、广州、长沙、青岛、深圳等地寻医问诊，在当地租房，陪儿子进行康复训练治疗。

今年46岁的黄女士是一名孤独症患者的母亲，也是一名孤独症儿童康复救助的专业工作者。

凯凯7岁后，黄女士回株洲，辞了职专门从事孤独症孩童的康复工作。

为什么要从事孤独症孩童康复工作？黄女士说，这与她的个人经历密切相关。当初陪着儿子天南地北“流浪”，一是在本地没有找到专业康复机构，二是在外地康复和房租等花销巨大，加大了孤独症患者家庭的经济负担。“如果家门口就有好的机构，孤独症患者家庭的经济压力会大大减少，更不要四处‘流浪’折腾。”

2009年，黄女士联系了广东地区一个专业团队，回株洲开了家孤独症儿童康复机构。成立以来，她所在的同心圆康复中心累计完成了2000多人次的孤独症儿童康复工作。其中，大部分孤独症孩童可以享受政府残疾人儿童康复救助项目，在该机构进行免费康复训练。

“如果不是孤独症，我们的人生完全是另一番模样。”黄女士说，但她从没有后悔生下凯凯，也不愿意生二胎，因为她想把世间最完整纯净的爱都倾注在凯凯身上，让儿子快乐健康成长。

从事孤独症儿童康复工作多年，黄女士想通过晚报呼吁全社会：点亮孤独症孩子前行的灯，给予他们真心的关爱、关心、包容与尊重。

故事2 陪伴孙子成长，高三名师“重读”小学

“爷爷，我要玩滑板”“爷爷，我要打篮球”……4月1日，雨后初霁，80岁的钟爷爷陪着21岁的孙子小睿（化名）在小区内快乐地玩耍。

小睿3岁时被诊断患有孤独症，约4岁起便与爷爷奶奶住在一起。从那时起，爷爷就好像小睿的影子，半步也没有离开过孙子。

这些年，在爷爷的陪伴与悉心教导下，小睿有了明显变化，可以与人进行简单交流，外出与回家不会迷路。小睿爱读书，《唐诗三百首》《中国通史》《三国演义》等书籍摆满了房间，虽然无法理解书中内容，但他可以安静地长时间阅读；小睿爱写毛笔字，书房里摆放着笔墨纸砚和各种字帖，他已学习了楷书、隶书等；小睿爱画画，山水画、漫画，他画得有模有样，还经常参加画画培训班；小睿爱运动，滑板从来没有摔过，打篮球能进三分球……

钟爷爷是一名教育工作者，退休前担任过教导主任、副校长等职务，长期教高三毕业班的数学，他的很多学生考入了国内知名大学。孙子被诊断为孤独症后，他的生活轨迹与孙子几乎重叠。

“有药吃吗？”

“没有！”

“可以治好吗？”

“孤独症是终身疾病！”

“那怎么办？”

“只能陪孩子康复训练与治疗。”

与医生的每一次对话，钟爷爷都会有些失望。孙子约4岁时，钟爷爷和爱人陪着小睿到康复机构训练，找了很多地方，没有满意的去处。“教了一辈子书，我自己来！”钟爷爷制定了康复训练计划。

小睿6岁时进入学校随班就读。小学到初中，他的同桌永远是爷爷。从年逾花甲到古稀之年，钟爷爷每天陪着小睿来到学校，坐在教室里专心致志听老师讲课。回家之后，再辅导小睿从“a o e”“1+1=2”学起。

小睿四五年级的时候，钟爷爷和小睿每天会写一篇日记记录生活。这些年，两个人各自写了几大本厚厚的日记，小睿至今还保留着写日记的习惯。

“孙子的一丁点进步，我可以高兴一整天；孙子闹情绪时，我们有时候抱在一起流泪。”钟爷爷说，这些年的酸甜苦辣只有经历过才能够体会。

“在长辈心中，每一个孤独症孩子都是天才、是宝贝。”钟爷爷说，孤独症孩子的行为或多或少与同龄孩子不一样，希望大家不要用异样甚至歧视的眼光去看待他们。每一个孤独症孩子的背后，是一个需要关注的家庭和一群需要理解与支持的家人。