男子患罕见白血病医护与爱心人士联手救援

本报讯（株洲晚报融媒体记者/刘琼 通讯员/宋玺）36岁的小亮是不幸的，他患上了世界罕见的CPSF6/RARG融合基因阳性急性髓系白血病，此病在国内仅有4例报道，且无成功治疗案例。

他也是幸运的。市中心医院血液科专家经过不断摸索，帮他找到了有效的治疗方案。更值得庆幸的是，一名好心人还为小亮捐赠了造血干细胞。3月7日，小亮顺利出院。

反复探索治疗方案

去年初，小亮被诊断为急性白血病。棘手的是，他患上的是一种特殊类型白血病——M3型白血病，但发生融合的基因不是典型的急性早幼粒细胞白血病PML/Rara融合基因，而是世界罕见的CPSF6/RARG融合基因。据悉，这样的患者在全国仅有4例病例报道，且此前都治疗失败。

去年5月，小亮在其他医院接受治疗，可治疗2个疗程后，其体内的白血病细胞不降反升，这让他和家人心急如焚。去年7月，他转入市中心医院血液科。

“考虑到患者的免疫力差，极易出现重症感染，入院后，我们立即将其收入血液科层流病房。”血液科主任胡国瑜介绍，在层流病房，他们为小亮采用了两个疗程的常规化疗及靶向药的治疗方案，可效果不佳。

如何找到治疗突破口？胡国瑜带领团队反复研讨治疗方案。最终，他们制定了以靶向药为主的治疗方案，即采用XPO1塞利尼索+BCL2抑制剂唯奈克拉+去甲基化药物阿扎胞苷进行联合治疗。一个月后，小亮体内的白血病细胞终于被清除。

好心人捐赠“生命的种子”

这只是走向成功的第一步。

“患者十分年轻，要想获得长期生存，必须进行异基因造血干细胞移植。”胡国瑜说。

难题又来了，谁能够提供造血干细胞呢？小亮的父母已经59岁了，二人的年龄过大，干细胞功能欠佳。

他们决定向外界求助。医院通过与市红十字会联系，将小亮的配型结果上传至中华骨髓库。幸运的是，仅用了一周时间，小亮就找到了匹配的移植供者。

2月18日，由好心人捐赠的造血干细胞顺利移植到小亮的体内。经过医护人员的精心护理，3月2日，粒细胞植活。一天后，血小板植活。就这样，这场罕见的移植手术宣告成功。

“感谢你们和好心人，给了我第二次生命。”出院时，小亮喜极而泣。