全省罕见病全病程管理座谈会在中心医院召开

本报讯（株洲晚报融媒体记者/王芳 通讯员 张曦予）6月25日下午，湖南省罕见病全病程管理试点工作座谈会在株洲市中心医院举行，来自省、市卫健部门及市州医院专家齐聚一堂，就罕见病诊疗技术进行了深入探讨和交流。

罕见病是指发病率极低的疾病，是一类疾病的总称。目前，全国有超过3000万罕见病患者，很多幼年发病，诊断难度大，患者往往辗转求医，属于真正的“看病难”群体。株洲地处湘东地区，辐射湘赣边。目前，湘赣边多属革命老区，优质医疗资源匮乏，尤其是疑难罕见病诊治水平亟待提高。很多疑难罕见病患者因本地区求医无门，而辗转“北上广”，导致患者就医成本高，就医体验差，造成因病致残、因病返贫现象多。

会上，来自中南大学湘雅医院、湖南省儿童医院、湖南省妇幼保健院的相关专家分别对罕见病全病程管理试点工作情况、省罕见病诊疗协作联盟工作计划、省儿童罕见病联盟工作计划、省罕见病产前诊断联盟工作计划进行了说明。同时，会议还部署了下阶段罕见病全病程管理试点工作。

市中心医院院长蔡安烈表示，作为区域医疗中心，中心医院去年成立了疑难罕见病诊疗中心，引进了二代测序仪，将加强力量做好罕见病的遗传咨询，提升罕见病患者的快速确诊、筛查能力。医院将依托湘雅附属医院的优质资源，牵头成立湘赣边地区的疑难罕见病诊治中心，把医院打造成湘赣边区疑难罕见病患者辗转求医的最后一站。