女儿患罕见病后 一个普通家庭的抗争

▲袁璐与父亲在医院走廊。记者/杨凌凌 摄

株洲晚报融媒体记者/杨凌凌 实习生/肖雨娟 通讯员/阳婷婷

2月的最后一天是“国际罕见病日”，据专家的不完全统计，中国的罕见病患者可能有两千万。

2008年，袁璐被查出患了恶性嗜络细胞瘤。这是一种很罕见病，每一百万人口中只有1～4个病例。一家人幸福无比的生活，瞬间被打破。为了让生命延续，她一家人用微弱的力量与病魔艰难抗争了14年，抒写了一段生命的奇迹。

女大学生刚毕业患罕见病

袁璐今年39岁，大学毕业后在广东一家外贸公司工作。2008年，她在腹部摸到一个肿块，经医院检查，被确诊为恶性嗜络细胞瘤。

这是一种很罕见的肿瘤，发病率很低，每一百万人口中只有1～4个病例。这种病的诱因目前尚未可知。

得病后，袁璐返回湖南，在湘雅医院做了肿瘤切除手术。

2013年，袁璐的癌细胞发生骨转移和脑转移。幸运的是，在北京协和医院，她遇到了国内相关领域的权威医生曾正陪，在专家的建议下，她接受了放疗。她开始掉头发及各种后遗症，最瘦的时候，只有66斤。

2014年11月，袁璐脑袋里的肿瘤入侵视神经和听觉神经，她的左耳丧失听力，右耳需要佩戴助听器，胸部以下丧失知觉。

父母忍住悲伤给女儿勇气

2月28日，记者在株洲市三三一医院脊柱外科病房内见到了袁璐。“我们就是普通的工薪家庭，女儿得了重病，我感觉天快塌下来了。但我知道，这个时候更应该鼓励她，支持她。”袁璐的爸爸说。

化悲伤为力量。从2014年起，袁璐开始在天涯论坛发帖分享她的治病旅程，认识了很多网友和具有相同患病经历的病友。在她低落时，网友们纷纷回帖给她鼓励。袁璐的帖子下有很多人隔一年来问候：“楼主，你还好吗？”袁璐会回“谢谢你挂念，今年我还活着”。

为筹药费，袁璐的父母把房子卖了，一家人搬到董家塅街道奶奶家30多平的老房子里。

袁璐截瘫后只能坐轮椅出行，好心人送了一辆旧面包车给袁璐的爸爸用，袁璐的爸爸就将车后座改造成一张小床，方便接送女儿看病。

肿瘤转移的9年间，袁璐的父母甚至没有睡过一个整觉，一个小时需要帮袁璐翻一次身，接一次尿，袁璐爸爸负责上半夜，袁璐妈妈负责下半夜。在袁璐感到悲伤难过时，妈妈总是像小时候一样抱着袁璐，告诉她：“世界以痛吻我，而我报之以歌。”

得益于父母精心的照顾，十年患病卧床，袁璐从未长过褥疮。“她这个病能支持到今天，算是一个医学奇迹。”昨日，株洲市三三一医院脊柱外科主治医生易建良说。

罕见病群体跟每个人都息息相关

去年5月，株洲市三三一医院第六党支部组织开展“为民办实事”活动，党支部在了解到袁璐一家人的故事后，决定对袁璐提供爱心医疗帮助，免除了袁璐的针灸治疗费用。

“现在我们采取针灸疗法，效果挺不错的，一般的肿瘤患者体重都会下降，但是自从袁璐去年入院起，体重已经增长了10斤左右，入院时只能吃流食，现在已经能正常吃饭了。”易建良医生说，袁璐的病情好转离不开三个方面，一是袁璐自己不放弃，坚强。二是袁璐父母精心照料，心态好。三是中医针灸治疗范围广，整体效果好。

“希望社会各界能够持续关注罕见病这个社会议题，能够意识到罕见病群体实际上跟每个人都息息相关，它是一种灾难性的疾病，我们需要更多的社会力量，帮助罕见病家庭度过这个灾难性疾病所带来的沉重打击。”易建良说。

这也是袁璐的心声。

袁璐在论坛帖子里更新：“我在盼着自己好起来，我知道这次挑战很大，自己心里也没底，但我仍然要试一试。虽然我颓废，抱怨，退缩了几天，但我现在振作起来了。”