“我不愿苦苦‘支撑’，但我无能为力”

◀勉强站立的张路。记者/杨凌凌 摄

株洲晚报融媒体记者/杨凌凌

特困群众档案

编号：005

暖心对象：张路

住址：芦淞区七斗新村

25岁，一个充满希望的年纪，张路却只能待在家里和父亲相依为命，能出门成了最大的奢侈，能活下去成了最大的心愿。

张路出生在一个普通的工薪家庭。18岁那年，他注意到自己下肢无力，走路容易摔跤，身体机能根本控制不了。他对身体表现出的怪异症状并不陌生，母亲就是因为这种怪病在36岁去世的。

“当时一下就明白了，我可能也得了这种病。”张路说，父亲带他求医，得到的答案与猜想的一样，是遗传性痉挛性截瘫，没有药物可以治疗。

几年时间里，从最初的勉强行走，到需要拐杖出行，张路目睹了身体机能的恶性变化。

12月20日，我在社区干部的带领下，在一个出租屋里见到了这个年轻的小伙子，如果不看腿，你想象不到这是一个下肢已严重萎缩的病人。

因为无法出门，平时张路的活动半径仅限于家门口的走廊。对他来说，这是最大程度的锻炼了。一天中的大多数时候，张路都在沙发上坐着，然后等父亲回来做饭。他每个月有低保，还有残疾补助。

如今，张路说话明显变得费力，和母亲一样，患病后，他的语言功能正在慢慢丧失。

对于这个几乎一贫如洗的家庭，社区干部会时常上门看看，也会尽可能帮忙争取政策补贴。可对于这个家庭来说，终究无法彻底解决问题。

张路勉强支撑双腿站着，他告诉我，自己目睹了母亲去世前的身体情况，四肢肌肉萎缩，说话吐词不清，他似乎看到了未来的自己，他说不想变成那个样子，但他却又无能为力。