这个爱笑的“天使”等您伸出援手
▲在病房外，李艳和丈夫吴宇翔翻看有关女儿的视频。 记者 刘琼 摄
□ 株洲晚报融媒体记者 刘琼 通讯员 谭盼盼 张倩
无法像同龄人一样在校园内快乐学习，6岁半的媛媛大部分时间只能躺在床上。
她从出生至今，一直被病痛包围，没看过远方的风景，甚至没吃过一顿饭菜。
如今，她再次被死神逼近，等待爱心人士伸出援手，等待生命奇迹再次发生。
她患先天性软骨病
需终生卧床
6月9日上午，在省直中医院内科ICU，媛媛躺在床上，浑身插满管子，处于昏迷状态。在各种先天性疾病的折磨下，她比同龄人瘦小得多，身高不到80厘米，像个不满2岁的幼儿。
由于无法探视女儿，李艳和丈夫吴宇翔只能站在病房的铁门外，一遍遍翻看手机里有关媛媛的照片和视频，然后默默祈祷：“孩子，你要挺过去！”
从女儿出生到现在，夫妻俩已接到10余次病危通知单。他们希望这一次，“还有奇迹发生”。
李艳和丈夫来自醴陵，租住在田心。2014年，李艳如愿怀孕。正当全家人欣喜地准备迎接新生命时，临产前的一次B超检查，让他们慌了神。
“B超结果显示，胎儿的四肢短、躯干长，可能存在畸形。”李艳说，此时，她已足月，别无他选，只能提前进行剖宫产手术结束妊娠。让他们感到庆幸的是，孩子出生时，外表与常人无异，未发现畸形。
为此，夫妻俩特意给孩子取名“思媛”，与“饮水思源”同音。
好景不长。随着媛媛一天天长大，李艳和丈夫渐渐发现女儿有些异常。
“她3个月时不会抬头，到了1岁还不会爬……”李艳说，在孩子1岁时，他们带她去省儿童医院检查，最终被诊断为先天性软骨病。
这是一种遗传疾病，其发病率约为十万分之三，患者的生存时间因人而异，有几个月到几十年不等。患有此病的人基本无法行走，需终生卧床。更让人感到绝望的是，目前，并无药物或手术方法能治好此病。
父母拒生二胎，只为给她全部的爱
“她是我们带到这个世界的，我们要让她好好活下去。”擦干眼泪后，这对年轻的夫妻选择坚强面对。
由于没钱去医院做康复治疗，李艳只能辞职在家，一边照顾孩子的饮食起居，一边自己学着为孩子做训练。全家的经济来源是丈夫每月不到4000元的工资。
入不敷出是这个家庭的常态。由于无法咀嚼，媛媛只能喝特殊配方的奶粉，每月的奶粉钱就要2000多元。
夫妻俩最怕遇上孩子感冒，因为一感冒，媛媛就会患上重症肺炎，每次住院就要花费七八千元。
“这些年借钱都借遍了，亲友都躲着我们走。”吴宇翔说，为了给孩子治病，他们已欠下10多万元的债务，其中不少还是网贷。
外人不知道的是，吴宇翔患有中重度抑郁症。为了救孩子，他强迫自己变得乐观。
“我们想让孩子的每一天过得更有质量，变着花样逗她开心。”吴宇翔说，不论春夏还是秋冬，每一天，他和妻子都会给媛媛洗澡，帮她换上干净的衣服。若孩子精神状态好，他还会骑摩托车，带母女俩兜风，“这是我们一家人最快乐的时光”。
由于身体羸弱，媛媛从未下地走路，她的时光多半在床上度过。虽然智力水平无法与同龄孩子相比，但这个女孩爱笑、爱唱歌，也有自己喜欢的动画片——《蜡笔小新》。
在这个被苦难包围的家庭，吴宇翔和妻子也总想给女儿再多一点的爱。不论旁人如何劝说，这些年，夫妻俩都拒绝生二胎，“我们只想全心全意爱她”。
她再次生命垂危
父母不愿放弃救治
让李艳感到无力的是，无论她多么小心翼翼地呵护孩子，现实总会给她猛然一击。
前几天，李艳发现媛媛有些干咳，她像往常一样给女儿做雾化，可孩子症状一直未能缓解。
6月6日晚上12时，她发现女儿突然出现嘴唇发紫、呼吸困难等症状。夫妻俩赶紧将孩子送到省直中医院。此时，媛媛已经丧失意识，出现休克性血压。
儿科医生立即为媛媛进行了心肺复苏。随后，她被转入内科ICU。
媛媛的检查结果让所有人揪心不已。除了患有先天性软骨病，她还被查出患有重症肺炎、特发性肺动脉高压、高乳酸血症等10余种疾病。这意味着，死神已将她逼向绝境。
“患儿的心跳达到170次/分钟，血氧极低，命悬一线。”省直中医院内科ICU主任彭祝军介绍，这是一场与死神的搏斗。
上呼吸机，进行抗感染及抗心衰治疗……一系列抢救措施紧张有序地进行。为了全力救治媛媛，内科ICU还实行“特医特护”。
“她病得这么重，一般是抢救不过来了，但她的求生意志很强，上午还睁开了一次眼睛。”彭祝军坦言，媛媛的病情危重，家属要做最坏的打算。
即使希望渺茫，吴宇翔和妻子仍不愿放弃，“我们不指望她以后能干什么，只希望她能多活一天”。
“如果最坏的结果来了，我们愿意捐出孩子的遗体”
6月8日，夫妻俩第一次在网上发起了爱心筹款。仅用了一天时间，就筹集了2万余元。
“感谢这些好心人。如果最坏的结果来了，我们愿意捐出孩子的遗体或眼角膜，让她用这种方式帮助别人。”说到这，努力克制情绪的吴宇翔转过身，忍不住哭了出来。
如果您愿意帮帮这个家庭，可拨打联系电话13574299806或15886331606。