□ 株洲晚报融媒体记者 黄欣雨
不到1岁就被确诊为恶性神经母细胞瘤的文子墨,熬过化疗过程,又查出患先天性心脏病。医生说,“他的心上,有一个大洞”。但不曾想,如今已经5岁的他,还有更麻烦的事等在后面……
自闭症孩子
渌口区龙船镇金华村,5岁的文子墨整日被关在家中,唯一的喘息,是下午去河边丢石子。这样简单的游戏,他可以一个人玩上四五个小时。
跟同龄的小孩相比,子墨是一个异类,他有很多奇怪行为,喜欢拍手,在家里疯跑,把所有东西都摆成一排。
2020年12月10日,文子墨在长沙小米熊儿童医院被确诊为“孤独症谱系障碍”。此时,快5岁的他还不会说话,连叫“爸爸”“妈妈”,都是含含糊糊的。
资料显示,孤独症谱系障碍是广泛意义上的孤独症,在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面具有本质的缺损。还有一些外围症状,比如消化系统、免疫系统、感觉系统等方面的问题,这些问题对人的感官干扰很大,造成自闭症患者各种各样的怪异行为。
“家长要靠引导来让孩子行为正常,到了实在控制不了的情况下再用药物治疗。”医生说,如果家长的教育方式不正确,不排除疾病有越来越严重的可能。
子墨的妈妈毛贞梅全职在家照顾他,时刻将眼睛黏在他身上。但他的症状仍旧严重起来。
他开始大小便失禁,时常会在卧室的泡沫垫上小便,这让毛贞梅不得不每天拆卸下来清洗。
被追债的家庭
因为没钱,子墨一直没能去机构干预治疗。这个家庭已经负债累累。
2017年8月6日,毛贞梅和丈夫文彬正在嘉兴务工,不到1岁的子墨突然恶心呕吐,“不吃饭,吃了就吐,脸色发青”。一家人赶紧将子墨送去医院,本以为是一场小病,没想到是与癌症搏斗的开始。
8月7日,在浙江大学医学院附属儿童医院,子墨被确诊为恶性神经母细胞瘤。当时,夫妻俩每个月收入都不高。40多万的治疗费用对他们来讲,无异于“天文数字”。
家里的积蓄用完后,就找亲戚借,所有亲戚都借遍了,“都拿不出钱来”,他开始把希望寄托于银行和高利贷。
靠着东拼西凑的钱,子墨终于病愈出院。在病愈出院的心脏检查中,医生发现子墨还患有先天性心脏病。
“肿瘤好了就可以好好生活了,之后又有心脏病,心脏病之后又是自闭症。”此时,这个家庭已经无钱支撑了,给孩子看病的事只好暂时搁置。
但是,高利贷的催款电话不时响起,还曾经打到毛贞梅的亲戚那里,“各种发消息骂,要是不还钱,就抓你去坐牢!”这些话让毛贞梅忧心忡忡。
如今,他们欠银行十多万元,已经还不起了。“不是我不想还,是真的还不上。”因为逾期时间过长,文彬被列为失信被执行人。
寻找治疗机构
孩子的心脏病和自闭症两座“大山”,压得毛贞梅和丈夫喘不过气来。
5月10日,记者第一次见到毛贞梅,年仅28岁的她,已经是两个孩子的妈妈。由于缺少充足睡眠,她看起来有些憔悴,“别人都说我是30多岁的人了。”
“只要他能够正常讲话,我就满足了。”自从子墨确诊为自闭症,毛贞梅经常在网络上搜索干预治疗相关的内容,但很多干预治疗的机构,费用高昂,他们难以承受,只能放弃。
在“智障碍协会家庭”微信群里,她得知好多自闭症儿童在株洲同心圆自闭症儿童康复训练中心做干预治疗。这是一家非营利性自主经营的民办非企业单位,上级主管部门是株洲市残联。
“选择同心圆,残联还可以补贴一点”,毛贞梅现在把希望寄托在同心圆上,但是由于名额限制,子墨还不能入学。
文彬看起来有点腼腆,话不多,只有在提到孩子的可爱时,他的嘴角才露出一点微笑。“现在就想给孩子找到一个靠谱的干预机构治疗,这样下去肯定吃不消。”
盼爱心人士伸援手
快两岁的妹妹和子墨在一起的时候,他们俩经常打架,子墨喜欢推人,力气大得很,妹妹就只得用牙咬。子墨的身上留有深深浅浅的牙印。
子墨的自闭症症状在日益坏下去,留给这个家庭的喘息时间不多了。
如果有爱心人士愿意帮助这个家庭,可与毛贞梅联系,电话:19813339585。