我市将建立 湘赣边地区罕见病诊治中心

株洲日报讯（全媒体记者/刘琼 通讯员/黄红斌 张曦予） 6月25日，湖南省罕见病全病程管理试点工作座谈会在市中心医院举行。来自全省的专家齐聚一堂，重点就湘赣边罕见病诊疗协作网建设进行探讨。

罕见病泛指发病率极低的疾病，已知的有7000多种，其中超过80%和遗传相关。罕见病诊断难度大，患者往往辗转求医，属于真正的“看病难”群体。湘赣边优质医疗资源匮乏，很多罕见病患者辗转“北上广”，就医成本高，就医体验差，造成因病致残、因病返贫现象多。

会议明确，未来3年，利用市中心医院的优势资源，在湖南省罕见病协作网和国家重点研发计划罕见病临床队列研究项目支持下，对下建立县级紧密型医联体和疑难罕见病协作网，对上与北京协和医院疑难罕见病国家重点实验室合作，建设区域性疑难罕见病实验室，逐步规范并提高湖南地区各类疑难罕见疾病的诊疗技术及疾病管理水平。市中心医院院长蔡安烈表示，该院将牵头成立湘赣边地区罕见病诊治中心，打造湘赣边区罕见病患者辗转求医“最后一站”。