市中心医院成立疑难罕见病诊疗中心

株洲日报记者 刘琼

通讯员/宋玺

株洲日报讯 12月5日，市中心医院疑难罕见病诊疗中心挂牌成立。这意味着，我市的罕见病诊疗水平迈上一个新台阶。

根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数占总人口0.65%至1%的疾病，包括渐冻症、玻璃人（血友病）、木偶人（多发性硬化症）、不自觉跳舞（亨廷顿舞蹈症）、松软儿（脊髓性肌萎缩症）等。罕见病由于临床上病例少、经验少，导致高误诊、高漏诊、用药难等问题，被称为“医学的孤儿”。

近年来，市中心医院不断提升疑难罕见病诊疗能力。2017年，该院风湿免疫科参加了北京协和医院牵头的国家重点研发计划罕见病临床队列研究项目。去年10月，该院成为中国罕见病诊疗协作网成员单位。

“我们希望通过成立疑难罕见病诊治中心，整合院内优质医疗资源，并牵手北京协和医院，不断满足周边地区疑难罕见病患者的就医需求。”市中心医院相关负责人说。